ダウン症の場合

このページでは、ダウン症について詳しく解説しています。

日本では新生児1000人に1人の割合で生まれると言われるダウン症。先天性の心臓疾患や難聴、心身の成長の遅れなどが主な症状になっていますが、ダウン症は病気ではありません。身長が低い子、高い子、運動が得意な子、苦手な子、と一人一人に個性があるように、ダウン症も一つの個性なのです。では、実際にダウン症の子供は放課後、どのように過ごしているのでしょうか?また、近年注目されている放課後デイサービスとは、どういったものなのか、まとめました。

ダウン症とは

生まれつき染色体の数が違う疾患です。人は23組46本の染色体があるのですが、21番目の染色体が1本多く3本となっている場合が標準型21トリソミー。ダウン症の95%を占めているそうです。

他にも転座型やモザイク型といったタイプもあります。600人から700人に1人の割合で生まれるとも言われています。染色体の異常がどうして起こるのかは、まだ明らかになってはいません。

ダウン症のお子さんは、成長のペースがゆっくりであることが多いです。目や耳などの特有の顔立ちも特徴的です。そのお子さんによって様々ですが、筋肉が弱く運動能力が低い場合もあります。

また、心臓疾患や白内障・緑内障などの目の障害が見られることもあります。

ダウン症と診断されたら

ダウン症は、体の疾患や筋肉の低緊張、知的障害などの合併症がある可能性があります。信頼できる医療機関との連携が大切です。また、言語や運動能力など発育のために特別なサポートが必要となってきます。

ダウン症と診断されたからといって絶望的になることはありません。診断を受けたあとはどうしてもショックを受ける方が多いですが、まずはダウン症について正しく理解することが大切です。

ダウン症は周りのサポートを必要とします。しかし、そのためには周りがダウン症に対して正しい知識を持つことが何より重要なのです。

当然ながら間違った知識で接したり、自分の考えを押し付けるのは良くありません。特に生まれてから数ヶ月でダウン症だと診断を受けた場合、パニックになる方も少なくないようです。

知的障害については個人差が大きいものの、発生する可能性は高く、この点についても十分に理解しておかなければなりません。どのような性格か、顔立ちになっていくのかという点は千差万別だといえるでしょう。

ダウン症と診断を受けた後に悲観してしまう方も多いのですが、まずは障がいを知り、向き合うことが大切です。

不安を抱えるのは当然のことなので、不安を解消するためにもダウン症についてできる限り調べましょう。その中で自分が今何を行えば良いのか、子どもはどのように成長していくのかについても知識を身に付けられるはずです。

わからないことがたくさんあると不安やストレスにも繋がります。

子どもを伸ばす接し方

乳児、幼児、就学期、そして大人へと成長していく過程でできることは様々です。病院の医師、療育の先生、放課後等デイサービスなど症状を相談できるところを探しておきましょう。ゆっくり育つお子さんをサポートするため、保護者の方の支えにもなってもらえると思います。

乳幼児期に大切なこと

ダウン症の赤ちゃんは、心臓や消化器官系の疾患がある場合もあり、医療のケアが大切です。体の筋肉が柔らかいと感じたら、医師や療育の専門家にまずは相談してください。発達がゆっくりな場合があります。その子の症状にあった方法をゆっくり見つけていきましょう。

乳児期は周りと比べすぎないことが大切です。ダウン症では行動の遅れが見られるため、周りと比べ過ぎると余計なストレスを感じてしまうこともあるでしょう。

「うちの子はゆっくり一つずつ成長している」というおおらかな気持ちで見守ってあげましょう。

気を付けなければならないのが、筋力が弱く、お腹が空いても大声で泣けない赤ちゃんがいるということ。大声で泣かれればお腹が空いたのだなと気づけますが、この点は赤ちゃんの空腹を見逃さないように注意が必要です。

幼年期に大切なこと

小学校にあがる前までは、その子にあった成長のペースでゆっくりと。親子の時間が発育には大切です。また、就学前は医療機関や児童発達支援などの教室で運動や言語の療育を受けることができます。ダウン症の知識があり受け入れてくれる保育園や幼稚園などもありますが、その子の症状や成長を考慮して決めていただきたいです。

幼児期の中でも自我が芽生える時期になると様々な要求があります。これはダウン症の子どもに限った事ではありませんよね。イヤイヤ期もあります。

大切なのは褒めてあげること。もちろん、悪いことをした時に褒める必要はありませんが、できることを見つけてそれを実践させ、できたら褒める習慣を付けましょう。

これは簡単なことで構いません。おもちゃを片付けた、キレイに手を洗った、タオルをたたんだなど。確かにできないことは多く、親もイライラしてしまうかもしれませんが、優しく接してできることを一つずつ増やしていく気持ちが大切です。

また、この時期になると強いこだわりを持って行動する子どもも増えます。自分ルールを決める子どもも多いので、それを否定しないようにしましょう。

就学期に必要なこと

小学校は、地域の小学校で支援級に入るか特別支援学校に入るという方法があります。また、放課後等デイサービスを利用しているお子さんもいらっしゃいます。知能や身体的な能力、まわりと関わる力もそれぞれ違うため、本人が心地よい環境を探してあげたいですよね。

もちろん、普通の小学校に入る選択肢もあります。実際にダウン症児の中にも特別支援学校ではなく、普通の小学校に通っている方はたくさんいるのです。

他の子どもと同じように学ばせたい、といった気持ちから普通学校を選択する方もいるのですが、大切なのは子どもが本当に普通学校で学んでいけるのか?ということですよね。

特別支援学校では子どもの状態に合った勉強環境を用意してくれるため、結果的にはこちらの方が子どもにとって理想的な勉強環境が整っている可能性も高いです。

この時期に必要なのは親がたくさんの選択肢を持つことでしょう。何が何でも普通学校に通わせる!と決めてしまうのではなく、一度特別支援学校の見学に行き、選択肢に増やすのもおすすめです。

また、中学校までは普通学校に通い、社会に出てからのことを考えて高校から特別支援学校に転向にするケースも少なくありません。保育園や幼稚園で一緒に遊んでいて仲よしだった子が普通学校に行った場合、とても悲しむことになってしまうでしょう。

これを避けるために高校から特別支援学校を検討する方が多いようです。

放課後等デイサービスでは、ダウン症のお子さんを積極的に受け入れているところもありますので、問い合わせてみることをおすすめします。

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ダウン症の放課後の過ごし方

ダウン症のお子さんを持つ親御さんの意見をまとめてみました。

友達と同じことをして遊べない

娘がダウン症です。仲良くしてくれるお友達はいますが、なかなか同じことをして遊ぶことができません。娘はお絵かきが得意なので、我が家にお友達を招いて、一緒にお絵かきをして遊ぶことが多いです。同年代の子に比べると発達は遅めなので、放課後にどこかに行って何かをさせる…ということはまだしていません。(40代・女性)

家に帰ってからはダラダラ

息子がダウン症ですが、家に帰ってからはダラダラと過ごしています。ゲームをしたり、テレビを見たり…。見ているこちらがイライラしてしまうこともあります。お友達と仲良く遊んでくれたらいいのにな…と思うことはありますが、今は息子のペースを陰ながら見守っています。(40代・母)

習い事を始めた

今まで放課後は特に何もせず過ごしていたのですが、運動発達が健常児とあまり差がないので、体操クラブに入れました。特にマット運動が好きで、毎週楽しみながら通っています。筋肉もついたので、通わせて良かったなと思っています。私の周りにも、絵画教室やピアノ教室、習字など、ダウン症でも習い事をしているお子さんはたくさんいます。(30代・女性)

「ダウン症だからできない!」と、決めつけるのではなく、できる可能性を見つけて、それを広げていくことが大事です。得意なこと、興味があることに出会えるのは、未来の楽しみが増えることにもつながっています。 しかし、中には、「放課後の過ごし方がわからない」「何かサポートしてもらえることはないのか?」と、悩んでいる親御さんもいます。そんな方々に知ってほしいのが、放課後デイサービスです。

ダウン症の方向けの放課後デイサービス

放課後デイサービスは、学校の長期休暇や放課後などに利用できる福祉サービスで、障害がある子供を対象に、療育をおこない、自立を目指したプログラムを行っているところです。別名「障害児の学童保育」と呼ぶこともあるそうです。

自治体によって行われるサービスは違うのですが、事業所の先生が小学校にお迎えに行き、そのまま事業所で療育を受ける…というのが主な流れになっています。買い物や料理、野菜作りなどの社会体験ができる放課後デイサービスや、音楽や楽器など、リトミック中心のプログラムを行う放課後デイサービスもあります。1つの事業所だけでなく、複数の事業所に登録して通っているお子さんもいます。学校から出される宿題も放課後デイサービスでできるので、親御さんの負担はかなり少なくなります。

また、兄弟がいるご家庭の利用者も多いです。ダウン症をはじめ、障害があるお子さんの面倒を見るのは大変です。兄弟全員に同じ接し方・同じ時間を費やす…というのはなかなかできません。どうしても、障害がある子を優先することが多いそうです。しかし、こういった放課後デイサービスを利用している間は、他の兄弟にたっぷり愛情をかけてあげることができますよね。障害があって手がかかる子も、健常児の子も、平等の愛が必要です。もしかしたら口に出さなくても「もう少しかまってほしいな…」と、寂しい思いをしているかもしれません。そんな時は、思い切り甘えさせてあげましょう。

また、放課後デイサービスに行っている間は、お母さんにも少しの休息時間が生まれます。少し休むことで、またそこから頑張ることができます。こういったサービスを利用して、親子ともに良い生活環境をつくってみてはいかがでしょうか。

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